Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα

Τι είναι ο Προμηθέας; Ποιος ο σκοπός του;

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος, που παρέχει τεκμηριωμένη πληροφόρηση σε θέματα ηπατιτίδων, αλλά και καθημερινή υποστήριξη στους ανθρώπους που ζουν με ιογενείς Ηπατίτιδες Β και C.

Ως σύλλογος με επίκεντρο τον ασθενή και τις ανάγκες του δίνουμε ιδιαίτερη βάση σε συγκεκριμένους τομείς:

• Ο πρώτος μας βασικός στόχος περιλαμβάνει την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα της απρόσκοπτης πρόσβασης τους σε διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα, που τα τελευταία χρόνια συναντά σοβαρά εμπόδια. Εκπροσωπούμε και παράλληλα συνηγορούμε υπέρ των ασθενών όταν τέτοια θεμελιώδη δικαιώματα καταπατούνται, ασκώντας πίεση και σε πολιτικό επίπεδο όποτε κρίνεται αναγκαίο.
• Δεύτερος βασικός μας στόχος και πυλώνας δράσης είναι η ευαισθητοποίηση στο ευρύ κοινό και σε επί μέρους κοινωνικούς φορείς και ομάδες για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντιμετώπισή τους.
• Τρίτος βασικός μας στόχος είναι η παροχή τεκμηριωμένης πληροφόρησης και υπηρεσιών στο ταξίδι των ασθενών από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι τη θεραπεία.

Για να εξασφαλιστούν τα παραπάνω, αγωνιζόμαστε παράλληλα για την εξάλειψη του στίγματος και του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες στον οικογενειακό, επαγγελματικό και κοινωνικό τους περίγυρο.

Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς διαπιστώσαμε ότι υπήρχε επιτακτική ανάγκη προς αυτή την κατεύθυνση αλλά και προς την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που σχετίζονται με την υγεία ως μέτρο εξορθολογισμού της λειτουργίας του συστήματος και αντιμετώπισης της νόσου.

Ποια θεωρείτε ότι είναι η σημαντικότερη επιτυχία του έως σήμερα;

Είμαστε σε θέση να επικοινωνήσουμε ότι, από το πρώτο έτος ίδρυσης μας, μέσω των εκστρατειών ενημέρωσης του κοινού, των υπηρεσιών υποστήριξης για ανθρώπους που ζουν με νόσους του ήπατος, των πολλαπλών δράσεων παροχής δυνατότητας δωρεάν εξετάσεων, τη συμμετοχή σε συνέδρια, τη διοργάνωση ημερίδας, την πρωτοβουλία εκπόνησης επιστημονικής μελέτης και την παρουσία μας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, συμβάλλαμε στην ευαισθητοποίηση και στην αντιμετώπιση των ιογενών ηπατιτίδων.

Αποκορύφωμα των δράσεων μας αποτελεί το πρόγραμμα πανελλαδικής εμβέλειας «ΑξίΖω να ΓνωρίΖω», που ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2016. Μέσα σε 9 μήνες παρείχαμε δυνατότητα δωρεάν εξετάσεων ελαστογραφίας του ήπατος, μέσω μηχανήματος «Fibroscan» σε περίπου 1500 ωφελούμενους με νόσους του ήπατος, σε 9 πόλεις της Ελλάδας και σε συνεργασία με ηπατολογικές κλινικές δημόσιων νοσοκομείων. Η συγκεκριμένη δράση θα συνεχιστεί και μέσα στο 2017.

 Όλα τα παραπάνω δεν θα μπορούσαν να έχουν πραγματοποιηθεί χωρίς τη συμβολή των συνεργατών, των εθελοντών και των μελών μας.

Ποιο είναι το όραμα σας για το μέλλον;

Το όραμα του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» είναι να μπορούν όλοι οι ασθενείς με νόσους του ήπατος να διαγιγνώσκονται έγκαιρα, να αντιμετωπίζονται με σεβασμό, και να έχουν ίση πρόσβαση στο καλύτερο επίπεδο της ιατρικής περίθαλψης – ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν, και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου. Στόχος μας είναι “Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα”.